Wie alles begann
Herzlich willkommen, ich bin Silvie Gross. Im Jahr 2007 wurde ich mit CSU diagnostiziert und verbrachte anschließend zehn Jahre mit schwerer Krankheit. Täglich kämpfte ich mit schweren Schüben, Angioödemen, allergischen Reaktionen und Anaphylaxien, begleitet von einer deutlichen Gewichtszunahme. Über Jahre hinweg war ich nicht arbeitsfähig und verbrachte viel Zeit in Krankenhäusern. Letztendlich verlor ich meine Ersparnisse und wurde während eines Krankenhausaufenthaltes ausgesteuert.
In dieser Zeit erkannte ich die strukturellen Probleme und Versorgungslücken im Gesundheitssystem. 2015 fand ich schließlich einen Weg, schub- und angioödemfrei zu werden. Aus dieser persönlichen Odyssee entstand meine Vision: eine Anlaufstelle für Menschen mit Urtikaria, Angioödemen, MCAS und anderen Begleiterkrankungen zu schaffen.
2018 folgte die Gründung. Seitdem setzen wir höchste Standards für unsere Arbeit. Unser Team zeichnet sich durch Professionalität, Kompetenz, ethisches Handeln und vor allem Patientenzentriertheit aus.
Dafür stehe ich und dafür steht das gesamte Verbandsteam.
Wenn es einen Sinn gibt – und ich beziehe mich hier auf Viktor Frankl – dann darin, dass ich zehn Jahre meines Lebens im Leiden und vielen Erkenntnissen verbracht habe. Aus diesem Grund gibt es heute nicht nur den Verband, sondern auch eine unabhängige Anlauf- und Beratungsstelle für Menschen mit mastzellbedingten Erkrankungen, in der sie umfassend beraten werden und in der wir Versorgungslücken schließen.
Unsere Organisation versteht sich seit Jahren als Blaupause. Ziel ist es gemeinsam mit Betroffenen neue Horizonte zu erklimmen.
Die Gesundheitslandschaft befindet sich in einem nie dagewesenen Wandel, der auch Selbsthilfegruppen, Patientenorganisationen und Verbände betrifft. Der Transformationsprozess ist bereits im Gange.
Wir sehen uns als Pioniere und setzen uns für innovative Modelle im Gesundheitssystem ein. Unser Ziel ist es, nicht nur Lösungen für eine bessere medizinische Versorgung zu finden, sondern auch strukturelle Herausforderungen anzugehen.
Es ist uns seit vielen Jahren bewusst, dass wir unserer Zeit weit voraus sind. Deshalb bieten wir ab sofort eine Reihe von Vorträgen, Workshops und Seminaren an, um möglichst viele Menschen zu erreichen und zum Nachdenken und Mitmachen anzuregen.
Schließen Sie sich unserer Bewegung an. Werden Sie gemeinsam mit uns ein Pionier in der Gesundheitslandschaft für Menschen mit Mastzellerkrankungen. Verlassen Sie mit uns gemeinsam verstaubte Pfade und beschreiten wir zukunftsweisende Wege.
Herzlichst,
Silvie Gross